توزیع داروی مورد نیاز برخی از تیپ‌های این بیماری مدت زیادی است که قطع شده و همین امر عوارض جدی و شدیدی را برای این کودکان به وجود آورده است ….

——————————————–

امروز سه شنبه ۸ مرداد ۱۳۹۸، جمعی از خانواده های کودکان مبتلا به بیماری “ام پی اس” در اعتراض به عدم توزیع دارو، مقابل ساختمان وزارت بهداشت در تهران، دست به تجمع اعتراضی زدند. آنها به ایسنا گفته‌اند توزیع داروی مورد نیاز برخی از تیپ‌های این بیماری مدت زیادی است که قطع شده و همین امر عوارض جدی و شدیدی را برای این کودکان به وجود آورده است.

بیماری ام پی اس که در اصطلاح علمی به نام موکوپلی ساکاریدوز شناخته می‌شود جزو بیماری‌های نادر است و به دلیل جهش در یک ژن رخ می‌دهد. طبق اطلاعات مندرج در وبسایت “بنیاد بیماری‌های نادر ایران” پیش‌تر تلاش‌هایی برای تشکیل انجمن بیماری ام پی اس از سوی گروهی از والدین و پزشکان بیمارستان صارم در تهران صورت گرفت که با مخالفت بهزیستی این تلاش‌ها ناکام ماندند.